La desorientación de las personas diagnosticadas y familias era absoluta, esa orfandad tantas veces vista del problema “de puertas para adentro”, que antes cada unidad familiar sorteaba como podía.

La lucha contra esa soledad está en el germen de la Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), que ha sido testigo e impulsora de los enormes cambios que, a lo largo de tres décadas, ha vivido la atención sanitaria, pero también emocional y social de las personas afectadas por esta enfermedad.

Fue en 1992 cuando un grupo de familias, que ya había contactado entre sí en busca de apoyo mutuo, decidió constituirse como asociación, con el fin de crear y fortalecer esa red apenas iniciada y de ofrecer a las personas que padecían esta patología, un lugar en el que obtener información, luchar por una mejor atención y sensibilizar a la sociedad sobre lo que significa tener una coagulopatía, “una enfermedad rara”.

En la actualidad, Ahete atiende a un censo de más de 85 personas diagnosticadas, además de portadoras y familiares englobando a más de 250 personas. La profesionalización de AHETE llegó en el año 2002, cuando se contrató a dos trabajadoras sociales para dar un servicio específico y continuado a personas con la patología y familias sin perder la cercanía y el sentimiento de afinidad que ha movido a la asociación desde su inicio.

En el corazón de la labor de Ahete, se sitúa una atención específica a las personas con coagulopatías y sus familias, a través de una metodología integral y trasversal que engloba la prevención y mejoras en su salud física hasta el bienestar emocional, que se deriva de sentirse apoyado por profesionales y por el resto de familias, facilitarles herramientas que los empoderen para el manejo de las TICs, la Búsqueda de Empleo o sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y cuáles son las repercusiones de la vida diaria de estas personas y sus familias.

En AHETE, no sólo el equipo de profesionales psicosociales guía a las familias que se enfrentan al diagnóstico. El trabajo de profesionales del ámbito sanitario  (hematología, enfermería, fisioterapia…) es fundamental para que las personas puedan ubicarse en el nuevo mapa de sus vidas, tanto si se trata de personas que reciben de repente el diagnóstico, como si son familias que necesitan sentirse apoyadas por otras que viven su misma situación.

Por tanto, el abordaje global destaca como objetivo prioritario de Ahete en su tarea diaria. El Servicio de Información, Valoración y Orientación es la puerta de entrada para atender las dudas y necesidades del colectivo, a partir de la cual crecen las ramas de los demás servicios que presta la entidad como el de la prevención de la discapacidad, empoderamiento digital y orientación en la búsqueda activa de empleo, así como un amplio abanico de acciones de sensibilización entre la sociedad. Todo esto se fortalece gracias a crear sinergias con otras entidades de cara a lograr la inclusión del colectivo y el fortalecimiento asociativo.

En estas tres décadas, Ahete ha conseguido muchos reconocimientos y logros de diferentes administraciones y empresas, que avalan su trabajo y transparencia; pero sobre todo, ha conseguido situarse como referencia en el tercer sector y de cara a las Administraciones, que necesitaban ser sensibilizadas sobre la realidad de este colectivo para poder atender sus demandas de forma adecuada.

Los logros obtenidos en este tiempo se deben mucho al entusiasmo, el tesón y la visión de los tres presidentes que anteceden al actual: Juan Manuel Franquis, que puso la asociación en pie y la echó a andar, Marcos Gutiérrez, que le dio impulso dentro y fuera de la Isla, llegando a ser presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y Eusebio Jiménez, que estrechó lazos con las instituciones públicas y mantuvo el nivel de relevancia y exigencia que Ahete había logrado en los años anteriores.

En nada puede compararse la situación en la que se encontraban las personas con esta patología y sus familias hace treinta años con la que tienen ahora, sobre todo en lo relativo a la cantidad de información disponible y en el hecho de que Ahete es un refugio seguro en ese mar del que hablábamos al inicio. Una situación que era aterradora, se ha normalizado gracias a la certidumbre de contar con asesoramiento profesional y con la mano amiga de personas que viven esta enfermedad transmitiéndoles el mensaje “yo he pasado por eso, y te aseguro que se sale adelante”.

Esta andadura no ha sido fácil, pero estos 30 años ha permitido que la familia de AHETE se sienta orgullosa de sus logros, con sus luces y sombras, con la pérdida de personas que han dejado una huella inolvidable, pero con el convencimiento de que seguiremos construyendo y apostando por un futuro sin miedos y  prejuicios, donde las personas con coagulopatías podrán sentirse acompañadas por la pequeña – gran familia de AHETE