30 Aniversario

La desorientación de las personas diagnosticadas y familias era absoluta, esa orfandad tantas veces vista del problema “de puertas para adentro”, que antes cada unidad familiar sorteaba como podía.

La lucha contra esa soledad está en el germen de la Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), que ha sido testigo e impulsora de los enormes cambios que, a lo largo de tres décadas, ha vivido la atención sanitaria, pero también emocional y social de las personas afectadas por esta enfermedad.

Fue en 1992 cuando un grupo de familias, que ya había contactado entre sí en busca de apoyo mutuo, decidió constituirse como asociación, con el fin de crear y fortalecer esa red apenas iniciada y de ofrecer a las personas que padecían esta patología, un lugar en el que obtener información, luchar por una mejor atención y sensibilizar a la sociedad sobre lo que significa tener una coagulopatía, “una enfermedad rara”.

En la actualidad, Ahete atiende a un censo de más de 85 personas diagnosticadas, además de portadoras y familiares englobando a más de 250 personas. La profesionalización de AHETE llegó en el año 2002, cuando se contrató a dos trabajadoras sociales para dar un servicio específico y continuado a personas con la patología y familias sin perder la cercanía y el sentimiento de afinidad que ha movido a la asociación desde su inicio.

En el corazón de la labor de Ahete, se sitúa una atención específica a las personas con coagulopatías y sus familias, a través de una metodología integral y trasversal que engloba la prevención y mejoras en su salud física hasta el bienestar emocional, que se deriva de sentirse apoyado por profesionales y por el resto de familias, facilitarles herramientas que los empoderen para el manejo de las TICs, la Búsqueda de Empleo o sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y cuáles son las repercusiones de la vida diaria de estas personas y sus familias.

En AHETE, no sólo el equipo de profesionales psicosociales guía a las familias que se enfrentan al diagnóstico. El trabajo de profesionales del ámbito sanitario  (hematología, enfermería, fisioterapia…) es fundamental para que las personas puedan ubicarse en el nuevo mapa de sus vidas, tanto si se trata de personas que reciben de repente el diagnóstico, como si son familias que necesitan sentirse apoyadas por otras que viven su misma situación.

Por tanto, el abordaje global destaca como objetivo prioritario de Ahete en su tarea diaria. El Servicio de Información, Valoración y Orientación es la puerta de entrada para atender las dudas y necesidades del colectivo, a partir de la cual crecen las ramas de los demás servicios que presta la entidad como el de la prevención de la discapacidad, empoderamiento digital y orientación en la búsqueda activa de empleo, así como un amplio abanico de acciones de sensibilización entre la sociedad. Todo esto se fortalece gracias a crear sinergias con otras entidades de cara a lograr la inclusión del colectivo y el fortalecimiento asociativo.

En estas tres décadas, Ahete ha conseguido muchos reconocimientos y logros de diferentes administraciones y empresas, que avalan su trabajo y transparencia; pero sobre todo, ha conseguido situarse como referencia en el tercer sector y de cara a las Administraciones, que necesitaban ser sensibilizadas sobre la realidad de este colectivo para poder atender sus demandas de forma adecuada.

Los logros obtenidos en este tiempo se deben mucho al entusiasmo, el tesón y la visión de los tres presidentes que anteceden al actual: Juan Manuel Franquis, que puso la asociación en pie y la echó a andar, Marcos Gutiérrez, que le dio impulso dentro y fuera de la Isla, llegando a ser presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y Eusebio Jiménez, que estrechó lazos con las instituciones públicas y mantuvo el nivel de relevancia y exigencia que Ahete había logrado en los años anteriores.

En nada puede compararse la situación en la que se encontraban las personas con esta patología y sus familias hace treinta años con la que tienen ahora, sobre todo en lo relativo a la cantidad de información disponible y en el hecho de que Ahete es un refugio seguro en ese mar del que hablábamos al inicio. Una situación que era aterradora, se ha normalizado gracias a la certidumbre de contar con asesoramiento profesional y con la mano amiga de personas que viven esta enfermedad transmitiéndoles el mensaje “yo he pasado por eso, y te aseguro que se sale adelante”.

Esta andadura no ha sido fácil, pero estos 30 años ha permitido que la familia de AHETE se sienta orgullosa de sus logros, con sus luces y sombras, con la pérdida de personas que han dejado una huella inolvidable, pero con el convencimiento de que seguiremos construyendo y apostando por un futuro sin miedos y  prejuicios, donde las personas con coagulopatías podrán sentirse acompañadas por la pequeña – gran familia de AHETE.

El acto, desarrollado bajo la presidencia de Gustavo Matos, fue introducido por el presidente de AHETE, Tomás Díaz, y moderado por Alejandra Verde. En su intervención, Díaz destacó el enorme trabajo realizado en estos 30 años de AHETE. “Es bonito porque recordamos un inicio que no fue fácil, también a quienes ya no están”. Afirmó que las personas presentes en el acto en representación de las entidades galardonadas “son especiales porque son parte de la familia; hemos luchado juntos”.

Las personas y entidades galardonadas son el Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia (ICHH) por su labor de sensibilización y apoyo –recogió el reconocimiento Teresa Gutiérrez-, el Instituto Atención Social y Sociosanitario (IASS) del Cabildo de Tenerife por su apoyo a proyectos y actividades de AHETE –recogió el reconocimiento su presidente, Pedro Martín-, los equipos de Hematología – Hemoterapia y Farmacia del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria por su atención y compañerismo –recogieron el galardón Ángeles Ocaña y Mario Ríos- y la trabajadora social Nayra Santos Dumpiérrez por su implicación y la de su familia.

LA SOCIEDAD, PRESENTE EN EL PARLAMENTO

En su intervención, Gustavo Matos recordó la aspiración de hacer del Parlamento en esta décima legislatura, en que se conmemoran cuarenta años de autogobierno, una institución más abierta y cercana a la ciudadanía de las ocho islas. “Cada vez que se abren las puertas de esta Cámara a cualquier colectivo nos acercamos a sociedad”, dijo.

“Es un honor, un privilegio, celebrar hoy en la sede de la Cámara este acto, uno de lo más emotivos que hemos vivido en estos tres años”. El presidente valoró la labor de AHETE en estas tres décadas al servicio de la sociedad, “logrando que la hemofilia deje de ser una enfermedad desconocida gracias a un enorme esfuerzo de visibilización”

Matos consideró “fundamental” el trabajo de asociaciones como AHETE, que en esta trayectoria de tres décadas de servicio a la sociedad ha servido de apoyo, acompañamiento y atención a las personas que sufren la enfermedad, también a sus familiares. “Desde el Parlamento de Canarias solo puedo trasladarles el agradecimiento de la sociedad canaria, aquí representada, por esa encomiable labor”.

TRABAJO CONJUNTO

En sus intervenciones, las y los galardonados coincidieron en la importancia del trabajo conjunto durante todo este tiempo. “Estos 30 años ha sido un recorrido conjunto, transmitiendo el mensaje a la sociedad de necesidad de donar sangre. Las grandes familias se fortalecen en los momentos más duros”, dijo Teresa Gutiérrez.

También Pedro Martín subrayó que este galardón es “un reconocimiento a un trabajo de muchos años del Cabildo de Tenerife y al gran capital humano de IASS_Tenerife. El presidente agradeció la constancia y gran labor de AHETE en estas tres décadas.

Ángeles Ocaña y Mario Ríos, por su parte, expresaron el orgullo que representa recibir este galardón, “que es un impulso para seguir trabajando por el bienestar del paciente”. “Trabajando en equipo se consiguen mejores cosas. Este reconocimiento al compromiso es el mayor orgullo para un profesional sanitario”, afirmaron.

AHETE

La Asociación de Hemofilia es una entidad sin fines lucrativos fundada en 1992 para trabajar por la integración social y la mejora de la calidad de vida del colectivo de hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares en la provincia de Santa Cruz de Tenerife.

En la actualidad, AHETE atiende a más de 85 personas diagnosticadas, además de portadoras y familiares englobando a más de 250 personas. La profesionalización de la asociación llegó en el año 2002, cuando se contrató a dos trabajadoras sociales para dar un servicio específico y continuado a personas con la patología y familias.

¶Su metodología es integral y trasversal, englobando la prevención y mejoras en su salud física hasta el bienestar emocional, que se deriva de sentirse apoyado por profesionales y por el resto de familias, facilitarles herramientas que los empoderen para el manejo de las TIC, la búsqueda de empleo o sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara

¶La hemofilia es una enfermedad de la sangre que afecta a 1 de cada 10.000 personas al nacer. Se trata de una enfermedad en la que el sistema de coagulación de la sangre no funciona de manera adecuada, por lo que la sangre coagula más lentamente.