En esta sección, incluiremos documentación relacionada con Hemofilia, publicada, por la Federación Mundial de Hemofilia, Federación Española de Hemofilia y Real Fundación Victoria Eugenia, que consideramos puede aportar un amplio conocimiento de la Hemofilia u otras coagulopatías congénitas.
Publicaciones de la federación mundial de la hemofilia
A continuación, exponemos diferentes materiales impresos que ha publicado la FMH, que creemos pueden ser de su interés.
Guías:
¿Qué es la Hemofilia?
La Hemofilia en Imágenes. Guía del educador.
Ejercicios para personas con Hemofilia
¿Qué es la enfermedad de Von Willebrand?
¿Qué son las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación?
Inhibidores en Hemofilia. Información Básica
Recomendaciones para el tratamiento de la Hemofilia B (marzo 2020)
Hojas informativas:
Beneficios Económicos del Cuidado Integral de la Hemofilia
Beneficios Económicos de la Terapia en el Hogar
Beneficios Económicos del Cuidado Integral de la Hemofilia
Beneficios del Tratamiento de la Hemofilia con Concentrados del Factor
El tratamiento de la hemofilia: Serie monográfica
Asesoría Genética / Psicosocial
Asesoría genética en hemofilia
Atención psicosocial para personas con hemofilia.
Diagnosis y Tratamiento
Atención de emergencias en casos de hemofilia
Diagnóstico de la Hemofilia y Otros Trastornos de la Coagulación
Directrices para el Tratamiento de la Hemofilia
El cuidado de las venas
Hemofilia adquirida
Hemofilia leve
Trastornos hereditarios de los factores de coagulación plasmáticos y su manejo
Portadoras de hemofilia sintomáticas
Protocolos para el tratamiento de la hemofilia y de la Enfermedad von Willebran
Trastornos de la coagulación poco comunes
Cuidado Dental
Cuidados orales para personas con hemofilia u otras alteraciones hereditarias de la coagulación.
Directrices para el tratamiento odontológico de pacientes con trastornos de la coagulación hereditarios
Mujeres con trastornos de la coagulación
Complicaciones ginecológicas en las mujeres con trastornos de coagulación
Embarazo en mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios
Salud reproductiva en mujeres con trastornos de la coagulación
Multiesqueléticas/Fisioterapia
Calzado común y calzado ortopédico
Complicaciones musculoesqueleticas de la hemofilia
Las hemorragias articulares (hemartrosis) en la hemofilia
La Rehabilitación de la Disfunción Muscular en la Hemofilia
Sinovitis hemofílica crónica: El papel de la radiosinovectomía
Publicaciones de la federación española de hemofilia
En este apartado incluiremos, aquel material que ha publicado o distribuido la FEDHEMO
Revista Fedhemo
Memoria de Actividades Anual
Vídeos y audios
Incorporación de dos nuevos medicamentos para el tratamiento de la hemofilia B en España
Recomendaciones sobre el COVID-19 para pacientes con hemofilia de la WFH
BioMarin presenta nuevos resultados de terapia génica en hemofilia A
Guía para el viajero con hemofilia
Publicaciones de la real fundación Victoria Eugenia
Materiales publicados por la Fundación, a través de la Comisión Científica, formada por doctores de reconocido prestigio en el campo de la hematología
Recomendaciones en situaciones de urgencia en pacientes con diátesis Hemorrágicas Congénitas
Recomendación para la selección y uso de productos terapéuticos para el tratamiento de la Hemofilia y otras coagulopatías congénita.
Monográficos
La Asociación de Hemofilia es una entidad sin fines lucrativos fundada en 1992 para trabajar por la integración social y la mejora de la calidad de vida del colectivo de Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares en la provincia de Santa Cruz de Tenerife.