Vivir con Hemofilia

Un pequeño botiquín que contenga algunas cosas básicas ofrece tranquilidad y autonomía.

Tener factor VIII / IX en casa es fundamental para poder administrar una primera dosis en este momento en que se produce un traumatismo o una herida. Es muy importante actuar con rapidez.

Además es aconsejable tener:
Gasas estériles.

• Epistaxol (para cortar hemorragias nasales).
• Anchafibrin (antifibrinolítico en ampollas y sobres, para administrar por vía oral en caso de hemorragia).
• Povidona yodada.
• Agua oxigenada.
• Vendas y tiritas.
• Paracetamol.
• Pomada antitrombótica.
• Un par de guantes de látex llenos de agua y alcohol al 50% guardados en el congelador para utilizarlos en caso necesario; estos guantes mantienen bien el frío y son de fácil adaptación en la zona a aplicar.

Nunca administrar A.A.S. (por ejemplo Aspirina) ya que puede producir un aumento en la hemorragia.

Es conveniente disponer en casa de antiestamínicos (Polaramine) o corticoides (Urbasón) en comprimidos o inyectables; si se saben utilizar en caso de necesidad, son muy útiles en una emergencia.

También es aconsejable tener pomadas que ayuden a la reabsorción de la sangre estancada y con componente analgésico.

Aprender sobre la enfermedad es importante, saber qué hacer en cada momento ofrece una seguridad a los padres que se transmite a los hijos y consigue desdramatizar el problema.

Los niños con hemofilia deben recibir una explicación abierta sobre su enfermedad, con un lenguaje comprensible y con respuestas a sus dudas.

Deberán conocer los procedimientos médicos a los que pueden tener que someterse en caso de hemorragias, el tratamiento de la enfermedad y las normas y límites claros y coherentes que deberán seguir. Ante todo es importante desdramatizar y normalizar la vida lo máximo posible.

EN LOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA (0-3 AÑOS)

El niño no comprende lo que le sucede e interpreta las inyecciones como un castigo, en este caso sólo se le puede dar cariño e intentar normalizar la situación.

ENTRE 4-7 AÑOS

La enfermedad ya cuenta con ciertas consecuencias sociales, el niño se relaciona con otros niños de su edad a los que debe poder explicar en qué consiste su enfermedad. Es el momento para dar responsabilidades como elegir el lugar de la inyección, prepararla, limpiar la zona, etc.

ENTRE 8-11 AÑOS

Es una edad en la que los niños tienden a competir con otros niños de su edad. En este momento pueden adquirir responsabilidades en cuanto a hábitos de vida saludables, higiene, iniciar prácticas de autotratamiento, etc.

ENTRE 12-19 AÑOS

Aparece la rebeldía típica de la pubertad, en este momento es posible que el niño se niege a cumplir todas las normas que requiere su enfermedad, es el momento de ofrecer explicaciones y negociar objetivos

Normalmente los niños con hemofilia se dan cuenta muy pronto de qué tipo de actividades físicas pueden realizar y cuáles de ellas les perjudican

La sobreprotección del niño con hemofilia tiene un efecto negativo sobre la capacidad de afrontar la enfermedad, causando dependencia, falta de integración social, inseguridad y falta de habilidad para enfrentarse a situaciones difíciles. Además, los niños sobreprotegidos pueden volverse desafiantes, rebeldes y temerarios.

Es aconsejable:

• Permitir que asistan a las excursiones organizadas por la escuela.
• Dejar que practiquen deporte.
• Permitir que jueguen con otros niños.
• No culpar al niño por cada lesión que tiene.

Normalmente los niños con hemofilia se dan cuenta muy pronto de qué tipo de actividades físicas pueden realizar y cuáles de ellas les perjudican.

La buena comunicación entre los padres y el centro escolar es imprescindible para el éxito académico. Puede ser una buena idea escribir una carta a los profesores explicando en qué consiste la enfermedad y qué deben hacer en cada caso. Los conocimientos de los primeros auxilios de los profesores serán suficientes para atender correctamente al niño.

Es aconsejable decírselo a los compañeros, pero en cualquier caso es decisión del niño si desea o no hacerlo.

Los estudiantes con enfermedades hemorrágicas aprenden con rapidez cuáles son los signos y sintomas de un episodio hemorrágico, ya que la mayoría de ellos no son visibles durante las primeras etapas del sangrado. Es importante escuchar la descripción del estudiante sobre cómo se siente para poder proporcionarle tratamiento rápidamente.

Si el niño dice que esta sufriendo un episodio hemorrágico, se queja de que siente dolor o no puede mover bien un miembro, parece tener hinchazón y calor inusual en el mismo, deben ponerse en contacto con los padres y hacer que el niño esté tranquilo y quieto para ayudar a evitar mayores lesiones. Es aconsejable aplicar una bolsa de hielo y levantar la extremidad afectada.

Cuando se produce rotura de un hueso o traumatismos en la cabeza, cuello, abdomen o ingle, debe contactarse inmediatamente con los padres, con el médico si no se logra hablar con los padres y llamar a una ambulancia para que se lleve al estudiante al hospital.

Es importante controlar la hemofilia para poder controlar la propia vida, para ello se requiere cierta disciplina.

El control de la hemofilia conlleva saber:

SABER QUÉ HACER EN CADA SITUACIÓN

Saber como detener una hemorragia, si se debe ir al hospital o si se debe administrar factor.

CÓMO ADMINISTRAR EL TRATAMIENTO

Qué dosis se requiere, mezclar el concentrado e incluso administrar el fármaco.
Limpiar todo al terminar el tratamiento.

CONTINUAR CON LA VIDA NORMALMENTE

Capacidad para olvidar todo eso y continuar con la vida normal, con los amigos, en casa y en la escuela o trabajo.

La edad mas conflictiva para el autocontrol de la enfermedad es la adolescencia. Es importante hacer ver al adolescente que el autocontrol de la enfermedad le dota de independencia y facilita su integración en la sociedad.

Las personas con Hemofilia, incluso severa, pueden trabajar sin ningún problema, incluso es recomendable que lo hagan. Es aconsejable no realizar trabajos que conlleven demasiado riesgo de lesiones, cortes, etc. por ejemplo aquellos en que los que se maneje maquinaria peligrosa.

Muchas veces, las personas con hemofilia prefieren no declarar su enfermedad por miedo a perder empleo. El comunicarlo o no a otras personas de su entorno laboral es una decisión propia de la persona, pero es conveniente que alguien en el ámbito del trabajo conozca la condición de hemofílico del trabajador, y sepa identificar una situación de emergencia, qué debe hacer o dónde debe llamar.

El deporte es parte importante del tratamiento integral de la hemofilia.

Es muy aconsejable acostumbrar a los niños a practicar algún tipo de ejercicio físico mediante juegos y deportes que los padres puedan practicar con él.

Es bueno aprovechar cualquier oportunidad para que el niño juegue y se mueva, además de practicar deportes que no conlleven riesgo como: natación, tenis de mesa, caminar, pescar, bailar, etc.

Los deportes que NO deben practicarse son: boxeo, fútbol, baloncesto, balonmano, rugby, etc.

La educación física escolar es muy recomendable, evitando ejercicios de riesgo como el salto de altura, longitud y los aparatos.

No hay que olvidar la importancia del mantenimiento físico, el fortalecimiento de las articulaciones mediante un buen desarrollo muscular y una alimentación saludable.

Algunas recomendaciones importantes:

• El ejercicio debe estar controlado directamente por especialistas que conozcan tanto la enfermedad como los riesgos que el deporte pueda conllevar.
• Iniciar el deporte de manera progresiva, con calentamiento.
• Intentar realizar deportes que movilicen la mayor parte de los grupos musculares y articulaciones.
• Evitar sobrecargas.
• No seguir practicando deporte si existe el más mínimo síntoma de lesión.

Si la prevención de patologías orales es importante en las personas sanas lo es mucho más en personas con hemofilia.

Deben cepillarse las encías y dientes desde niños y enjuagarse con flúor cada día para evitar caries. El miedo que ha existido desde siempre al sangrado de las encías con el cepillado no hace más que contribuir a la falta de higiene y al empeoramiento del estado de las encías pudiendo provocar hemorragias serias.

Si se requiere tratamiento bucodental es conveniente que se realice en centros hospitalarios donde exitsta una buena comunicación entre el odontólogo y el hematólogo, ya que cualquier problema que pudiera surgir deberá solucionarse entre ambos.

Desde un punto de vista odontológico, se consideran de riesgo las intervenciones siguientes:

• La limpieza dental que requiere profundizar por debajo de las encías.
• La anestesia utilizada con frecuencia en el tratamiento de los molares inferiores.
• Las extracciones dentales.
• Los empastes son intervenciones de bajo riesgo, siempre que no requieran un grado de anestesia profunda.

Es importante acudir al dentista cada 6 meses o 1 año.